А я тоже знаю эту девушку. С ней и с ее мамой мы встречались в июле 2008 года в институте Блохина в Москве. Тогда они шли на поправку и не могли дождаться - ну когда же домой. Кстати тогда мама очень просила, чтобы о болезни Юли я нигде информацию не выставляла - не хотели огорчать родственников. Юле тогда было 16 - все основное лечение ей было предоставлено за счет федеральной квоты. Какая красавица выросла! Теперь уже в понедельник я пойду к Ковалеву в гематологию в железнодорожку. Узнаю - какие проблемы сегодня есть, что требуется. Возможно есть проблемы с федеральными квотами. Ковалев - хороший гематолог. И отделение у него работает на уровне. С химиотерапией они справляются хорошо. Но пересадки костного мозга в Смоленске точно не делают.
[Fix]ET, потерпите немного, я думаю выход найдется. Как сейчас себя чувствует Юля? По идее химиотерапия должна была уже закончиться?
Значит так. Сегодня была возможность лишь кратко переговорить с Ковалевым по телефону, т.к. на работе он сейчас бывает только в ранние утренние часы. Так что вдаваться в подробности - нет смысла. Может получиться испорченный телефон. Скажу кратко: У Юли сейчас закончился 2-ой блок противорецидивной химиотерапии. Самочувствие сейчас нормальное по заболеванию. Как правило таких блоков должно быть 4. Работает Ковалев по протоколу, рекомендованным институтом Блохина, где Юля лечилась ранее. Здесь даже выбора не могло быть, т.к. это связано с предыдущим лечением. Цель - Юля обязательно перед пересадкой костного мозга должна войти в ремиссию. Пересадка планируется либо в Москве, либо в Питере. Но пока не понятно - это будет пересадка от не родственного донора или все же от родственника. По деньгам. Квота на пересадку положена, а вот как и чем она будет обеспечена - вот с этим надо разбираться. Завтра с Олегом Ильичем договорились о встрече.
Встретились Ковалевым, с Юлей и её мамой Венерой. Переговорила с фондом Адвита. Ситуацию прояснили. Статья в СМИ вышла по результатам обращения Гаджиахмедовых в детское отделение гемобластозов в инст.Блохина в Москве, где они лечились ранее. Спросите зачем обращаться в 19 лет в детское отделение? Потому что отделение это хорошее, потому что первый раз именно там Юле оказали необходимую и качественную помощь, потому что знаешь врачей и доверяешь этим врачам, потому что там знают тебя, потому что там, по результатам предыдущего лечения, чувствуешь себя спокойнее и защищённее. Во взрослых отделениях всё по другому. Но дети растут очень быстро. И хоть курс химиотерапии у Юли идет ещё по детскому протоколу - лечиться в детском отделении инст. Блохина она может только на коммерческой основе. Вот откуда появилась статья в СМИ и сумма в 2 млн.руб. Придя в сознание того, что болезнь вернулась и медлить нельзя, Гаджиахмедовы попытались лечь на химиотерапию всё в тот же инст. Блохина во взрослое отделение, которое так же славится своими специалистами, и на лечение в котором Юля имеет право получить квоту. Не получилось - сказали, что отделение катастрофически переполнено. Было рекомендовано лечиться по месту жительства, дав высокую оценку работе нашего гематологического отделения при ж/д больнице. Повторюсь, сейчас Юля лечится в Смоленске по квоте. Были проблемы с таким химиопрепаратом как PEG-аспаргиназа. Это дорогой препарат стоимостью свыше 200 тысяч рублей за флакон(?). Но на дешевый аналог у Юли наблюдалась сильнейшая аллергическая реакция. В результате 2 флакона закупало отделение и два флакона прислал Юле С-петербургский благотворительный фонд Адвита - огромное им спасибо. Спустя 2-3 недели у Юли и ее родного брата смогут взять кровь и направить на типирование в С-Петербург в Клинику гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой.. Если повезет (вероятность 25% ) - донором будет брат. Если нет - донора для Юли будут искать в международном регистре доноров костного мозга. Вот тогда будет выписан счет на 15 тысяч евро - столько стоит поиск не родственного донора. Трансплантацию Юля должна будет проходить так же в клинике Горбачевой. Держись, Юленька!
Помощь Юле больше не нужна. 19 марта Юля Гаджиахмедова умерла. Ей очень хотелось жить. Она жила с любовью и радостью в сердце. Светлая тебе память, Юленька!
