Благотворительность

лично я могу только присоединиться к Вашим вопросам *и надеяться, что они - не риторические*

Появление супермодератора с этой темой это уже помощь форумного Бога.
Так, что большое Вам человеческое СПАСИБО.
Я первый начал бузу- первым отвечу.
Система финансирования таких болезней имеет свою специфику. Большинство анемий, лейкозов и остеосарком в Смоленске диагностируют в той стадии, которая силами местных врачей уже не лечится. Проблемы не в отсутствии знаний или опыта, а как всегда в отсутствии специальных помещений, дорогостоящего оборудования и лекарств. Ещё в Смоленске, слава Богу, эти явления не такие уж частые. Например: случаев апластической анемии 3 за 10 лет. Информация есть об одном выжившем http://foto.mail.ru/mail/aleks_do/01-06-2008/226.html
Лейкозы и разного рода саркомы встречаются чаще и конечно намного больше выжило.
Что-то можно лечить здесь, что-то нужно отправлять в специализированные клиники, где всё есть. Если местная медицина решила, что нужно отправлять в специализированную клинику Москвы или куда-то ещё, то проблем нет. Отправить отправят. Направление дадут.
Проблемы начинаются тогда, когда человек попадает в эту большую клинику.
Как правило, больной или в случаях с детьми родители мало, что соображают на этом этапе. В результате больного отправляют в ту клинику, которая считается самой известной. Для этих случаев это ГУ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ИМ. БЛОХИНА, в народе именуемая Каширка. Клиника очень авторитетная и потому туда все стараются попасть.
А это значит, что врачи Каширки окружены плотным кольцом их больных их родственников и т.д. и т.п..
Как быть, что делать?
Каждый больной или родитель, заботясь о спасении, готов на многое и это чаще всего переводится в деньги. Больных много.
Кого взять на химиотерапию или операцию?
А тут ещё врачам и медсёстрам самим деньги нужны, зарплаты маленькие.
Так, что попасть в счастливую очередь трудно. Ждут месяцами, пока сообразят, сколько и кому надо дать на лапу. Ещё и регионы финансируют тех, кого они посылают по квоте возможностей своего бюджета. А это не всегда те суммы, которых достаточно даже для хорошей диагностики. Федеральные деньги начинают поступать после и тоже по туманной схеме.
Так что всё как в казино. Никогда не угадаешь, выиграешь или проиграешь.
А на кону жизнь. Если есть деньги - имеешь шанс продержаться дольше. Нет денег - пиши, пропало.
Всё начинается с диагностики. Больные сами-то не знают, что им нужно и какие шаги следует предпринять. Отправляя больного из Смоленска, местные врачи теряют из вида. НЕТ СООТВЕТСТВУЮЩЕГО КОНСУЛЬТАТИВНОГО И ДРУГИХ ВИДОВ СОПРОВОЖДЕНИЯ ПРОЦЕССА ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНОГО НА ТЕРРИТОРИИ ДРУГИХ ЛЕЧЕБНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ. Это самая большая проблема.
Клиника потом счёт выставляет, а что там делалось, никто не проверяет.
Протоколы лечения на бумаге выглядят одинаково, а на деле проблемы у каждого свои.
Так, что, будучи один на один с проблемой больной или его родители, не имея достаточно средств, оказываются в очень затруднительном положении.
Это приводит к тому, что, не вылечивши больного, клиника часто отправляет его обратно в Смоленск. Для наших врачей это сигнал, что больного списали и если больной сам не найдёт решения ему не спастись. Наши врачи это знают но, что-либо делать не могут. Авторитет Каширки закрывает путь в другие места. Спорить с Каширкой бесполезно.
Кто будет судиться?
Рекомендации специализированной клиники, да ещё с мировым именем может игнорировать только сам больной за свой счёт. Здесь в борьбу вступают больные, родители больных детей. Они начинают искать деньги. В основном такую помощь оказывают крупные фонды Москвы, С-Петербурга.
Что можно найти в депрессивном регионе?
В основном начинаются хождения по крупным предприятиям. А суммы нужны немалые.
Конечно, предприятия не всегда могут. И причина не в жадности их руководителей или хозяев, а чаще всего в отсутствии денег.
Самостоятельные поиски, как правило, зарубежной клиники, приводят к посредникам (выходцам из стран СНГ проживающих в Германии, Израиле, Швейцарии или даже США и Китая).
Посредники тоже бывают разные. Тут не зевай. Можешь приехать с деньгами и пропасть навсегда.
Опытные крупные предприниматели так и говорят больным или родителям больных детей – покажите договор с клиникой, дайте счёт клиники.
Как правило, через знакомых, знакомых этих знакомых что-то да находится, и процесс начинает двигаться. Однако время проходит быстро и редко кому удаётся долететь до клиники во время ремиссии (восстановления после химиотерапии). Многие с мужеством ждут свой конец или смерть своего ребёнка.
Смоленские фонды - это маленькие частные фонды, содержание которых осуществляет за свой счёт один или два предпринимателя.
Эти фонды активным сбором средств у населения не занимаются.
Моё мнение таково - ничего не остаётся, как просить денег у простых граждан и уповать на Бога.
Если кто-то организует в Смоленске фонд, который займётся сбором денег у населения и будет осуществлять КОНСУЛЬТАТИВНОЕ И ДРУГИЕ ВИДЫ СОПРОВОЖДЕНИЯ ПРОЦЕССА ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНОГО НА ТЕРРИТОРИИ ДРУГИХ ЛЕЧЕБНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ то, по моему мнению, будет достоин, быть почётным гражданином города.</div>

Лично я знаю о работе как минимум ДВУХ благотворительных фондов в Смоленской области! Не могу сказать как именно они работают, но если это интересно могу попробовать привлечь сюда организаторов этих организаций!

Есть газ, есть нефть, есть доходы от нефтегазовой промышленности. Но на лечение серьезных заболеваний своих граждан у государства денег нет.

У государства деньги есть.
Только есть ещё и чиновники (главное богатство страны), которые интересы государства понимают по своему.
Становясь на защиту государственных интересов они выбирают деньги, а не человека.
Я слышал как один чиновник набросился на депутата с криками о том, что тот не защищает интересы государства, хочет разорить бюджет поддавшись на эмоции родителей за то, что депутат попросил его найти возможность государственного финансирования лечения за рубежом.
Проблема не в деньгах, а в людях, при деньгах. Есть же регионы успешно решающие все эти проблемы.</div>

В моде, у нас на предприятии в моде. Страхуют даже членов своих семей. По этой страховке, в этом году, я зрение себе отремонтировал. Правда условия страхования у нас несколько более интересные, чем предлагают другие страховые компании. Итого, у меня на данный момент 3 страховых медицинских полиса.</div>

Полис может оплатить все расходы. Нет правозащитной организации защищающей интересы больного.
Нет специализированного подразделения прокуратуры или следственного комитета, расследующего нарушения в медицинской сфере. Нет желающих конструктивно решать эти проблемы на высоком уровне. Приведение законодательства в соответствии с федеральным, не гарантирует от ошибок.
Лоббировать интересы регионального здравоохранения нужно на уровне государственной Думы.</div>

На западе все эти вопросы решаемы. Тут где-то было про чинуш наших хорошо сказано. Так вот, ситуация такова, что надо "глотку всем перегрызать", кто мешает спасти жизнь ребенка. Особенно, если это твой ребенок. Пинать надо всех и вся самому, причем постоянно. Ибо под лежачий камень вода не течет.</div>

На местном уровне когда-то эти вопросы могли решить два человека: Хохлов В.В. и Хозяинов Ю.А.
Рекомендую почитайть для начала их книжку
Хохлов В.В., Хозяинов Ю.А. «Ответственность медицинские правонарушения.»
Я не в теме где они и что с ними. Однако полагаю, что этими проблемами они давно занимались и могли бы достойно представлять интересы смолян на любом уровне.</div>

Ну Владимир Васильевич все там же, Судмедэкспертиза. Юрий Александрович все так же в Химках. Собирался перейти из фед.агенства по надзору здравоохранения и соц.защиты. Что касается Хохлова, был бы на западе уже давно миллионером. Таких - единицы.</div>

Маруся тут немного сложнее. Фонд есть, только средств у него нет. Это опять к вопросу, откуда деньги. По верхам или но низам ходить.
Письмо фонда не является основанием для выдачи денег. С тем же успехом могу обратиться я.
Я в теме говорил - авторитет нужен!!!
А что касается ампутации то там проблема.
При выписке девочки врачи Каширки написали о наличии множественных метастазов в лёгких.
Если верить написанному то в случае ампутации ноги метастазы начнут бурно расцветать. Это знают даже дети в онкологических больницах. Так, что в начале обязаны были метастазы уничтожить химиотерапией. Кроме того химиотерапию провели без учёта того что у девочки на тот момент была астма. В результате на ходу снизили лечебную дозу, вместо того чтобы заменить лекарство на то, которое не даёт побочные эффекты на лёгкие.
По совокупности обстоятельств получается, что имеются противоречия в диагностике. Отрезать ногу могут и здесь, только это сегодня приведёт к тому, что она не переживёт операции. За чем отправлять в Смоленск где нет базы для проведения операций такой сложности непонятно. Более того в Смоленске нет необходимого оборудования для проведения полного обследования.
Сейчас девочка проходит обследование и ей делается поддерживающая химиотерапия в Минске.
Слава богу нашёлся добрый человек, который это финансирует.
По предварительным данным белорусы не нашли множественных метастаз. Есть сомнения относительно одной точки. Сейчас проводят дополнительные анализы.
Германия тоже проведёт своё обследование и выдаст свой протокол для лечения в России.
Если всё будет хорошо девочку прооперируют в Германии а лечиться будет либо В Минске либо в Обнинске. Уточню: - Германия утверждает, что не следует стремиться проводить ампутацию конечностей пока не научились выращивать новые, а следует заменить поражённый участок ноги. Кости как-то срастаются.
Если не будет другого выхода тогда да.
Маруся! Девочки с ногами как-то по другому смотрятся. Правда?

А на папашу есть другой суд.</div>

Только что к нам на предприятие пришла старушка, мы ее чуть узнали. Лет 16 работала на вахте. Плачет, говорит, что совсем плоха, помирает. Пенсия - чуть больше 2000 рублей, квартира-1100. Еды нет. Шеф из кармана сразу 500 передал. Так она ему руки целовать начала, просила забрать обратно 300. Поздравляла с Вознесением. Шефу самому стыдно, руки выдергивает. И так часто ей помогал. Ни детей, ни родственников у человека. А кому она нужна, если ходит чуть, какую справку добудет. А за ее смертью уже новоселы выстроились.
Может у всех нас уши заложило от трепа в 2000, 2003г, когда врачам обещали оклады по 5, 6 тр.?

Вы абсолютно правы.
Мне ещё мой дедушка говорил – нельзя соглашаться на пенсионное обеспечение государства.
Нужно на обеспеченную старость достойно зарабатывать и растить заботливых детей, внуков и правнуков. Государство ориентирует человека на себя и вбивает клин между поколениями.
Он был прав.</div>

Vallax, однажды ко мне бросился мужчина на улице и начал обнимать и целовать. Оказывается, когда-то мои деньги помогли отсрочить смерть его жены (онко). В связи с этим прошу Вашего же пояснения:
Достойный заработок, от кого зависит, если ты средний статистический (учитель, врач, водитель, сантехник, газовщик. Разумеется честные и порядочные).
Второе, сколько у Вас детей, внуков и правнуков? Из них - заботливых детей (детей!)? Все остальное почти правильно (с моей позиции).
Почти. Почему почти? Вспомним пенсионное обеспечение тех же англичан!
Итог: если бы я этого мужа послал к детям, достойному накоплению, к чертям... Задача бы осталась нерешенной.</div>

Несколько лет тому назад у меня был случай.
Вызвали электрика из ЖЭКа, проводку на лестничной площадке менять.
Старый, полуслепой электрик, с обожжёнными руками и перегаром на весь подъезд.
Отключил, не предупреждая весь дом и, что-то себе ковыряется.
Я его спросил – почему делаешь всё так, что еле-еле на соплях держится?
Его ответ из разряда классики экономических наук.
- За что я получаю?
- За выполненный наряд. За количество.
Вот если бы мне платили за то, что не ломается, ты бы увидел, что я умею.
За, что получает учитель? За знания ребёнка? Нет. За количество часов.
Врач? За то, что человек не болеет или за то, что его клиент заболел и пришёл лечиться.
Не буду дальше перечислять. Надеюсь, что Вы уловили мою мысль.

Детей трое. Внуков ещё нет, поздно женился. В заботе детей не нуждаюсь. В общем – тиран, деспот и т.д..
Как написал Пушкин:
И уважать себя заставил
И лучше выдумать не мог.
Другое дело люди более слабые духом.
Для этого есть традиции, обычаи и другие социальные нормы семейного, родового или кланового уровней.
А англичан жаль. У них перебор.

Чья задача?
Его или Ваша?
Благо делают не для кого-то, а для себя. Если бы Вы его отправили восвояси не смогли бы спать спокойно.
Одним словом совесть не дала бы. Значит Вы доверяете своей совести.</div></div></div>

Не знаю специальность, которую бы не знал. Работал всегда за 120 и всегда по максимуму на любом месте. Поэтому сужу по себе, исключая классиков и яркие примеры. Знаю себе подобных, кто может руководить любым предприятием. Но, в нашей стране кумовство и семейственность давно изменили принципы. Если грубо, то там, где была филармония, теперь казино. Где пел Козловский, теперь два наушника и Билайн, висящий на пузе.
Меня и мне подобных, и ту старушку и того мужа воспитало мое время. Что грядет, даже трудно представить. Уже пожинаем.</div>

Кумовство и семейственность это одна из проявлений гражданского общества.
При отсутствии инструментов сдерживания, превращаются в преступный клан.
Регулировать их должны не государство, а общество.
А Билан уйдёт.
Я недавно испытал на тинэйджерах воздействие песен в исполнении Сергея Лемешева.
Получилось.
Наверное слышали - Когда я на почте служил ямщиком.
http://1000plastinok.info/song6631.html
Эта кабацкая песня яркий пример того, как коробейник добывал себе вино.
Они у меня просили деньги на водку, а услышав песню отдали деньги, что у них были для Ани, и переписали себе на флэшку.
С молодёжью просто не работают. А она у нас хорошая.</div>

Порадовал старика, спасибо! А вот супруга-из другого поколения. Чтож, вижу фронт...</div>

Сегодня друзья переслали:
Доверенное лицо матери Анны Швец разместила в Интернете видео из архива Смоленского ТВ
Ссылка на видео:
http://video.mail.ru/mail/smotrite_vse/3
Хорошо бы продвинуть...</div>